Bożena Kozłowska
Nie ma jednej, niezawodnej recepty na wspieranie rozwoju dziecka z zespołem
Downa.
Każde dziecko rozwija się w swoim rytmie, ma swoje uzdolnienia i trudności.
Wszystkie stosowane przez nas oddziaływania powinny być dobrane do jego
indywidualnych potrzeb i możliwości psychofizycznych.
CHARAKTERYSTYKA DZIECKA Z ZESPOŁEM DOWNA
Przez całe wieki narosło wiele mitów o zespole Downa tworzonych przez ludzi,
którzy nie przebywali z tymi dziećmi.
Pierwszym, który dokonał opisu objawów fizykalnych zespołu - w pracy
opublikowanej w 1866 roku - był angielski lekarz John Langdon Haydon Down.
Zespół Downa do niedawna uważany był za stan nie rokujący nadziei na postęp w
rozwoju jednostki. Wątpiono w efektywność jakiejkolwiek formy pomocy i pracy na
rzecz osób dotkniętych tym rodzajem kalectwa z uwagi na nikłe rezultaty terapii.
Okazuje się jednak, że intensywne oddziaływania leczniczo-rehabilitacyjne,
podjęte już z chwilą narodzin dziecka, mogą przynieść pozytywne wyniki.
Stefańska – Klar podkreśla „Pamiętajmy, że niemowlęta z zespołem Downa nie są
generalnie opóźnione, ale rozwijają się według tej samej, co inne dzieci ścieżki
rozwojowej, tyle, że wolniej [...]
Dzieci z zespołem Downa żywo reagują na otoczenie, domagają się obecności osób
dorosłych, oczekują ich towarzystwa w czasie zabawy. Są miłe i czułe, bardziej
otwarte niż dzieci zdrowe, na ogół mają mniejsze wymagania. . Posiadają one
wysoką gotowość do naśladowania. Jednakże u dzieci nie poddawanych stymulacji
rozwojowej występuje brak inicjatywy i samodzielności.
Są one raczej uległe wobec innych, naśladują wzory zachowań, a ich chwilowe
pragnienia przemijają. Dzieci z zespołem Downa potrafią doskonale różnicować
stosunek otoczenia do nich. Darzą miłością, sympatią i przyjaźnią te osoby,
które są dla nich życzliwe, łagodne i troskliwe. Odrzucają tych, do których nie
mają zaufania. Są bardzo wrażliwe na czyjąś krzywdę. Osobie poszkodowanej
okazują współczucie, spieszą z pomocą, głaszczą, tulą do siebie, całują.
Zganione za coś odczuwają wstyd, manifestując go opuszczeniem głowy,
zarumienieniem się, odejściem, schowaniem się za jakiś przedmiot. Często
obserwuje się u nich zmienność nastrojów (upór, dąsy, obrażanie się, czasem bez
wyraźnej przyczyny). W większości dzieci z zespołem Downa są pełne ciepła i
życzliwości do ludzi. Swe stany emocjonalne uzewnętrzniają głośno manifestując
radość z pochwały, zacierają ręce, klaszczą z zadowolenia, głaszczą się po
głowie, jeśli uda się im osiągnąć zamierzony cel. Od pierwszych chwil życia
dziecko z zespołem Downa, tak jak każde inne, powinno być kochane, uznawane,
akceptowane, mieć zapewnione bezpieczeństwo i kontakt z najbliższymi.
W literaturze dotyczącej zespołu Downa podkreśla się, że temperament większości
dzieci z tym zespołem jest bardzo podobny do tego, jakiego można się spodziewać
po wszystkich dzieciach
E. Minczakiewicz wyróżniła:
1. Dzieci ruchliwe, pobudzone psychoruchowo (eretyczne) które:
• są zawsze pogodne, w dobrym nastroju,
• zdradzają niekiedy ogromne zainteresowanie otoczeniem,
• są spostrzegawcze i posiadają zdolności naśladowania,
• często przemieszczają się, gestykulują, krzątają się, wtrącają się do
czynności
• wykonywanych przez innych, pomagają w różnych pracach,
• są towarzyskie, chociaż czasem płochliwe, ostrożne, nieufni podchodzą do
rzeczy
nowych i nieznanych, nie sprawdzonych przez siebie
• łatwo nawiązują kontakt z ludźmi,
• dzieci o wysokim wykładniku empatii, uzewnętrzniają swe stany emocjonalne
np.: zacierają ręce.
Wśród omawianej przez autorkę grupie zdarzają się także dzieci drażliwe,
złośliwe, skłonne „cichaczem” skrzywdzić drugiego. Podczas zajęć wymagających
dłuższej koncentracji, uwagi, znacznego wysiłku umysłowego lub fizycznego dzieci
te szybko się męczą i zniechęcają. W pracy z nimi trzeba pamiętać, by nie
doprowadzić ich do momentu wyczerpania.
2. Dzieci spokojne, zahamowane (apatyczne, tropidne):
• są ociężałe, mało aktywne ruchowo,
• ruchy tych dzieci są na ogół powolne, nieekonomiczne, niezręczne,
• niechętnie wdają się w rozmowy,
• nie chcą odpowiadać na stawiane im pytania, a jeśli już mają odpowiedzieć, to
robią to zdawkowo pomagając sobie gestem lub mimiką,
• do pracy włączają się bardzo wolno (za to gdy podejmą już jakąś czynność to,
wykonują ją z cierpliwością i wytrwałością),
• starannie i dokładnie spełniają przydzielone im zadania, oderwane od pracy
okazują zniecierpliwienie i z uporem powracają do niej, czasem manifestują złość
i agresję
KOMUNIKACJA
Niemal każde dziecko z zespołem Downa ma problemy z mową i mówieniem. Zaburzenia
w rozwoju umiejętności słownego komunikowania się dotyczą różnych poziomów
języka i różnych sfer mowy. Ch. Wunderlich podkreśla, że „wypowiedzi dzieci w
związku z nieprawidłową artykulacją są zniekształcone, niezrozumiałe dla
otoczenia spoza kręgu najbliższych. Podobny pogląd reprezentuje R. Mein,
wskazując bardzo wolne tempo rozwoju mowy. Według D. Evansa i H. Hampsona u
dzieci z zespołem Downa najbardziej upośledzona jest artykulacja (wymową),
fonacja (objawy zniekształcenia głosu, a nawet afonii) i płynność wypowiedzi
(melodia, akcent, rytm)”
Przyczyn jest wiele. Przede wszystkim są one związane z podłożem anatomicznym.
Dzieci z zespołem Downa cechuje obniżony poziom rozumienia, zaburzona jest lub
niewykształcona umiejętność budowania zdań. Mimo, że różny jest poziom rozwoju
mowy dzieci z tym zespołem daje się wyłonić pewne prawidłowości. Z reguły
obserwuje się nieprawidłową gospodarkę oddechem: krótki wydech, mówienie na
wdechu. Fonacja jest często zniekształcona, ochrypła. Głos bywa też niski,
matowy. Przyczyną tych zjawisk są: zaburzenia funkcjonale lub anatomiczne układu
oddechowego i fonacyjnego ( wady w budowie krtani np. zgrubiałe wiązadła
głosowe, wiotkość mięśni oddechowych i fonacyjnych). Tempo mowy jest albo
przyspieszone, albo spowolnione. Rzadko występuje płynność mówienia. Zaburzona w
znacznym stopniu bywa wymowa. Często jest ona na tyle niewyraźna, że obniża
stopień zrozumiałości wypowiedzi dziecka. Charakterystyczne są takie zjawiska
fonetyczne jak: substytucje głoskowe (zastępowanie głoski inną), zniekształcenia
głosek, elizje (opuszczenia głosek), metatezy (przestawianie głosek), skracanie
długości fonetycznej wyrazów, posługiwanie się szczątkami wyrazów, upraszczanie
grup spółgłoskowych. Na skutek małej elastyczności warg kłopotliwe dla dziecka
może być nawet wyartykułowanie głosek: p, b, m, f, w.
Najczęściej spotykaną wadą jest oczywiście seplenienie, a dominująca
nieprawidłowość to artykulacja między-zębowa. Sprzyjają temu złe warunki
zgryzowe, brak pionizacji języka, słaba siła mięśniowa żuchwy.
Zaburzenia wymowy mogą być jeszcze spowodowane zakłóceniami w odbiorze czyli
zdarzającymi się u dzieci z zespołem Downa uszkodzeniami narządu słuchu.
Upośledzenie słuchu, które może występować, u dzieci z zespołem Downa, zdaniem
C. Cunnighama „bardzo często dotyczy tylko dźwięków o wysokiej częstotliwości.
Dlatego dziecko słyszy, ale nie może rozpoznać słów, jeśli częstość dźwięków ma
wysoką częstotliwość.
Dzieci z zespołem Downa już w wieku niemowlęcym powinny trafiać do logopedy.
Wczesna stymulacja językowa i wspomaganie rozwoju mowy odbywa się przez:
stwarzanie dziecku warunków do zabaw głosem i dźwiękami, nadawanie znaczenia
komunikatom bezsłownym, kojarzenie słów z przedmiotami i czynnościami, uczenie
rozumienia pojęć słownych, motywowanie i zachęcanie dziecka do słownego sposobu
porozumiewania się. Dzięki wczesnej interwencji leczniczo- rehabilitacyjnej
stale wzrasta poziom rozwoju intelektualnego, językowego, emocjonalnego,
społecznego oraz sprawność ruchowa dzieci z zespołem Downa. Zalecane są masaże
twarzy i wnętrza jamy ustnej, stymulowanie punktów neuromotorycznych twarzy mają
na celu wzmocnienie napięcia mięśni, usprawnienie czynności gryzienia, żucia i
połykania (np. masaż Castillo -Moralesa).
Najważniejsze jest zachęcanie dziecka do produkowania dźwięków. W codziennych
zabawach jest mnóstwo okazji do wykorzystywania wyrazów dźwiękonaśladowczych.
W każdej sytuacji należy też dziecku „przybliżać świat słowami”, opowiadać o tym
co widzimy, co robimy.
Kształtowanie mowy i jej stymulowanie u dzieci z zespołem Downa jest procesem
długotrwałym, powolnym i w różnym stopniu efektywnym. Należy pamiętać, że każde
dziecko ma swoje indywidualne tempo rozwojowe.
Propozycje ćwiczeń stymulujących rozwój mowy u dzieci z zespołem Downa:
1. Masaż twarzy
2. Ćwiczenia mimiczne
3. Ćwiczenia i zabawy oddechowe
4. Zabawy dźwiękonaśladowcze
5. Piosenki i bajki ortofoniczne
6. Opowiadanie logopedyczne
7. Wierszyki do ćwiczeń logorytmicznych
8. Rymowanki i wyliczanki
9. Zajęcia muzyczne- słuchanie, śpiewanie
10. Opowiadanie i czytanie bajek
11. Słuchanie nagrań /bajek/
MOTORYKA
Dzieci z zespołem Downa charakteryzuje również opóźniony rozwój motoryczny.
Rozwój ruchowy dziecka (nierozerwalnie związany z rozwojem poznawczym) przebiega
etapami, których kolejność nie jest przypadkowa.
Według E. M. Minczakiewicz „u dzieci z zespołem Downa zaobserwować można
obniżone napięcie mięśniowe utrudniające opanowywanie ruchów chwytnych, czy
lokomocyjnych.
U wielu z tych dzieci obserwuje się również nadmierną rozciągłość
więzadłowo-mięśniową. Występujące przerosty w stawach sprawiają wrażenie, jakby
połączenia kości były zbyt elastyczne, wiotkie, luźne”.
Zdaniem E. M. Minczakiewicz „w związku z taką strukturą kostno-
stawowo-mięśniową obserwujemy u tych dzieci nieprawidłową postawę ciała: prawie
zawsze głowa jest opuszczona głęboko w dół, plecy zaokrąglone, a ręce
nieproporcjonalne w stosunku do długości ciała, luźno zwisają. Miednica
pozostaje w pochyleniu do przodu, nogi zaś podczas przemieszczania się są nieco
w tyle, jakby nie nadążały za tułowiem. Chód dzieci z zespołem Downa jest
ciężki, nieestetyczny, przelewający się, na całych stopach. Ruchy ciała są
niezgrabne, nieskoordynowane. Uwidacznia się to szczególnie przy różnego rodzaju
czynnościach i zabawach”. Jednak należy pamiętać, że trudnościom motorycznym
można przeciwdziałać i mogą być one pokonane w toku ciągłych ćwiczeń.
Propozycje metod usprawniających rozwój ruchowy dzieci z Zespołem Downa:
1. „Stymulacja rozwoju dziecka przez ruch” – metoda Weroniki Sherborne
2. Metoda gimnastyki rytmicznej A. M. Kniessów
3. Program aktywności – metoda Knilla
4. Elementy ćwiczeń energetyzujących i relaksacyjnych wg metody P. Denissona
5. Elementy ćwiczeń pedagogiki zabawy
6. Zabawy muzyczno - ruchowe
SPRAWNOŚĆ MANUALNA
Dzieci z Zespołem Downa określa bardzo niska sprawność manualna i graficzna.
Przejawia się to w zbyt wolnym lub przyspieszonym tempie podczas wykonywaniu
różnych czynności i zbyt małą precyzją ruchów dłoni i palców.
Dzieci z niską sprawnością manualną /która idzie w parze ze słabą koordynacją
wzrokowo-ruchową / nie potrafią dobrze rysować , lepić , wycinać , majsterkować
, a nawet wykonywać czynności samoobsługowych. Nieprawidłowo trzymają ołówek
bądź kredkę. Ćwiczenia poprawiające sprawność rąk powinny być prowadzone
systematycznie i zastosowane bardzo wcześnie.
Propozycje ćwiczeń usprawniających manualnie i grafomotorycznie
1.Ćwiczenia rozmachowe (celem jest rozluźnianie napięcia mięśni ramienia
i przedramienia) :
• zamalowywanie farbami dużych płaszczyzn ruchami poziomymi lub
pionowymi z zachowaniem kierunku od strony lewej do prawej, z góry na dół
• zamalowywanie dużych konturów rysunków
• pogrubianie konturów dużych rysunków i form geometrycznych
• rysowanie i malowanie dużych form kolistych z zachowaniem kierunku pisania
owali
2. Ćwiczenia uelastyczniające palce:
• obrysowywanie przedmiotów i szablonów
• układanie dowolne i według wzoru z patyczków, zapałek, sznurka itp
• nawijanie i zwijanie włóczki, przewlekanie przez otwory i sieci
• zwijanie sznurka lub drucików wg wzoru lub tworzenie własnych kompozycji
• nawlekanie koralików, sortowanie guzików, korali, nakładanie kółek na patyk.
• przewlekanie i wiązanie tasiemek
• wycinanie dowolne i po śladzie
• lepienie, ugniatanie plasteliny, modeliny, mas plastycznych, toczenie i
ugniatanie wałeczków, rogalików, kulek itp.
• darcie, zgniatanie, składanie i rozwijanie papieru.
• kolorowanie obrazków
• przewracanie kartek w książce.
• wypełnianie konturów według wzoru (kredki, farby, wydzieranki)
• rysowanie i dokańczanie szlaków, znaków graficznych dowolnie lub po śladzie
3. Ćwiczenia manualno - graficzne
• kalkowanie znaków literopodobnych
• wykorzystywanie wzorników pisma
• pisanie palcem w powietrzu
• kreślenie ślimaków i spirali na zmniejszających się formatach
• rysowanie szlaczków(po śladzie, dokańczanie zaczętego wzoru odwzorowywanie
szlaczków wg wzoru)
• samodzielne rysowanie różnorodnych wzorów
• pisanie po śladzie kropkowym
• obrysowywanie szablonów i figur literopodobnych oraz liter
• kreślenie kształtów graficznych w powietrzu.
• domalowywanie brakujących części do obrazka
• wypełnianie konturów za pomocą kreskowania
• kreślenie linii w ograniczonym polu - labirynty
• kopiowanie rysunków przez kalkę i pogrubianie konturów
Wczesne wspomaganie
Na zakończenie chcę zwrócić uwagę na to jak ważne jest wczesne wspomaganie
rozwoju dziecka z Zespołem Downa.
Langdon Down zdawał sobie od początku sprawę, jak ważną rzeczą jest wczesna
edukacja i ćwiczenia. Pierwsze lata odgrywają szczególnie ważną rolę w życiu
wszystkich dzieci, a zwłaszcza tych, które narażone są na niekorzystny wpływ
środowiska lub są fizycznie czy umysłowo upośledzone. Należy więc jak
najszybciej zapewnić przemyślane działania stymulujące rozwój intelektualny i
fizyczny. Jest sprawą oczywistą, że u dzieci, którym się zapewnia wczesną i
systematyczną stymulację , w porównaniu z dziećmi nie otrzymującymi takiej
pomocy , rozwój jest szybszy. Oczywiście trening nie powinien być zbyt
intensywny bo to wcale nie zwiększy rezultatu. Znaczenie ma tu systematyczność i
jak najwcześniejszy okres rozpoczęcia stymulacji. Poprzez wczesne i ciągłe
nauczanie dziecko z pewnością szybciej osiągnie kluczowe etapy rozwoju.
Zdobędzie więcej umiejętności oraz wzbogaci zasób wiedzy i będzie potrafiło
więcej w życiu zrobić. Bardzo ważne jest by rodzice mieli dostęp do różnych
programów wczesnej interwencji gdzie ich dzieci mogły korzystać z pomocy
specjalistów a oni sami otrzymywać wsparcie i wiele cennych wskazówek.
Zamiast podsumowania.
Dzieci dotknięte zespołem Downa wymagają wielospecjalistycznego, rozpoczętego
jak najwcześniej, leczenia i rehabilitacji, powinny uzyskać pomoc lekarza,
psychologa, rehabilitanta, logopedy, foniatry, audiologa.
Należy realnie ocenić możliwości dziecka, zadbać o harmonijny rozwój i cieszyć
się z każdego drobnego sukcesu.
Na podstawie zebranego materiału opracowała mgr Bożena Kozłowska
